Trouble

Des jours et des jours de silence, ici, et ailleurs.

Des jours et des jours traversés comme dans un flottement, poussée par le vent, parce qu'il le faut.

Je perds la notion du temps. Des jours ou des mois? Je ne m'en souviens plus.

Une absence comme un repli. Un silence comme une prière.

Faites que ce ne soit rien. Faites que ce ne soit pas vrai.

Et puis un diagnostic qui tombe. Et trois petits mots qui changent tout. Trois petits mots de rien du tout pour une vie qui ne sera plus tout à fait pareille. Trois petit mots qui n'en finissent plus de tourner dans ma tête. Trois petits mots que j'arrive enfin à dire à haute voix, depuis... ce matin...

                    Trouble

                           Envahissant

                                      du Développement

Il s'appelle Martin, et il vient d'avoir 8 ans. C'est mon ange, mon adoré, ma lumière. Un enfant à haut potentiel intellectuel comme ils disent. Mais un enfant différent.Un enfant souffrant de ce que les psys appellent un TED non spécifié.

Ni autisme, ni hyperactivité, ni psychose, ni déficience de l'attention...

"Rassurez-vous Madame"

Altération du développement des interactions sociales et des habiletés de communication...

Je décroche, mon esprit est en ébullition. Le sang semble cogner rageusement contre mes tempes.

MON ENFANT EST DIFFERENT. MON TOUT PETIT EST DIFFERENT.

MON BEBE MON BEBE MON BEBE

MON BEBE

EST

DIFFERENT

J'ai le vertige, ma tête tourne.

J'entends loin, très loin, "ces enfants là", "certains sont pires", "angoisse", "solitude", "souffrance", "long travail", "grandes difficultés"...

Tout prend soudain un sens. Tout, depuis la crèche. Son isolement, son refus de dessiner, de mélanger les couleurs, les rituels avant de sortir de la maison, son ennui à l’école, son hypersensibilité, l’impossibilité de mettre des mots sur ses émotions, son intérêt pour des sujets très compliqués et plus particulièrement les "sciences exactes", et aussi son évasion permanente dans son monde…

"Tu sais, moi j’ai des millions de choses dans ma tête"

Un parcours administratif de longue haleine commence. Contacter la MDPH. Une souffrance personnelle. Après des jours de refus obstiné, je me rends à l’évidence et décide de rédiger moi-même la demande d'auxiliaire de vie scolaire. Aller au-delà, aller au-delà. Mais je freine, je rejette de toutes mes forces ce H. Le Handicap.

Pas lui, pas lui, pas lui. PAS LUI!!!!!!!!

Mais je sais que mon petit en a besoin. Et comme s'Il existait, une réponse. Très rapide. Et positive. Et comme s'Il avait décidé de m'apaiser un peu, comme s'Il avait décidé d'aider un peu mon petit, un très gentil garçon, déjà en poste à l'école, a tout de suite pris en charge Martin.

Je ne suis pas encore sereine. J'ai toujours autant envie de hurler. Mais à qui en vouloir? Qui blâmer? Où frapper?

"Ce n'est pas votre faute". "Vous n'y êtes pour rien".

Mais je l'ai porté, nourri, câliné.

Forcément j'ai failli quelque part. C'est obligé. Je ne cesse de chercher des réponses. Auprès des médecins, des livres, d'internet. Mais leurs réponses ne comblent pas ce trou béant, là dans ma poitrine. J'en oublie tout et tout le monde.

Un jour, un électrochoc. Je disais à la psy que les difficultés de Martin se traduisent en partie par une impossibilité à dessiner de sa propre initiative. Louis prend alors une feuille, des feutres, et trace quelques traits multicolores.

A sa manière, Louis cherche à me rassurer dit-elle. J’ai éclaté en sanglots en tenant son dessin. Il l’a alors posé à côté de lui, puis a posé sa toute petite, minuscule main sur mon genou. J’ai souri et son visage s’est éclairé.

Je dois veiller à le préserver, lui et sa sœur aussi, qui malgré ses 14 ans, a toujours besoin de sa maman.

Comme l’équilibre est difficile à trouver ! Encore plus à préserver. Je marche sur ce fil tendu et je suis tombée tellement de fois déjà ! Je ne me sens plus le droit à l’erreur.

Martin mobilise toute mon énergie, mon temps, mes pensées.

Les choses se mettent en place tout doucement, pour lui, pour nous. La route sera très longue, nous le savons. Et je ne sais pas encore si j’y arriverai.

Mais je refuse que mon enfant souffre, je veux lui offrir une belle vie, pleine de rêves et de possibles.

Une vie où il aura toute la place pour exister tel qu’il est,

tout simplement

MERVEILLEUX

Une chanson un peu triste, que j'écoutais en boucle ado, écrite par Cat Stevens.

J'ai eu envie de réécouter ce disque, malheureusement prise de guerre de mon ex...

Cette version chantée par Kristin Hersh me touche, c'est la voix d'une femme,

certainement maman elle aussi...

Comments

[mim_]

J'arrive bien tard pour poser quelques mots sur ce billet... Il est transpercé par ta tristesse et ton désarroi, mais aussi par la beauté de ton merveilleux petit garçon, par la force de son regard si plein de vie...

Je te souhaite, je vous souhaite VRAIMENT de trouver sur votre chemin des personnes qui pourront vous accompagner et vous aider à vivre cette différence. Et je te donne le mot d'ordre de mon thérapeute préféré : faire confiance à la vie.

[Carmen]

@ Doucelette : Merci de ce message qui me remplit d'espoir, moi qui me sens si désemparée, si nulle face à toutes ces nouvelles qui chamboulent le quotidien. Tu as un avantage sur moi, tu assumes une facette de toi que moi je peine à supporter... J'ai encore du travail devant moi!

A bientôt chez toi, je file te lire!



@ Régine : Un énorme merci, pour votre confiance en déposant ici un témoignage de maman si émouvant, en m'encourageant avec tant de douceur, et en me donnant une piste de réflexion si importante, si évidente une fois posée, et

pourtant, en vous lisant je me suis dit, mais oui, c'est tellement vrai. J'essaye de m'aimer, de régler des tas de choses avec moi même. Comme je l'ai dit, c'est long, c'est dur, ça fait mal, mais je sais que cela fera de moi une meilleure maman, un meilleur individu tout simplement.

Je vous embrasse Régine!



@ La Mie Kwet : Tes passages me font toujours plaisir ces encouragements me touchent tellement! Alors merci à toi la Mie, au plaisir de te voir en "vrai". Kiss



@ Nora : Bonjour et bienvenue Nora, prénom que j'adore et qui me fait voyager, allez savoir pourquoi... Merci pour Martin, bien sûr je ne suis pas objective, mais j'aime aussi son regard, franc, direct et toujours si doux!

A très bientôt j'espère!

[Nora]

Je voulais vous dire tout d'abord à quel point votre fis est beau...son regard est présent,pétillant et franc!

Votre témoignage m'a émue aux larmes...

Courage!

[la mie kwet]

Courage !!!

Tu as une famille magnifique et ce GRACE à TOI !!!

[cookloubabette]

Je pèse mes mots, peur d'être maladroite... Que dire? Sinon l'évidence: il est drôlement vivant, le regard de ton garçon! Malicieux, tendre, un rien coquin...

Pensées pour vous en cette soirée...